В фокусе – синдром Хантера

C 15 по 29 мая в Москве проходит необычная экспозиция. Она называется «В фокусе – синдром Хантера» и посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на все различия: возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи: во-первых, тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Во-вторых, внешней схожестью детей. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.

Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.

«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».

Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, где будет представлен проект. В Москве экспозиция открылась 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. До 29 мая она будет представлена в ТЦ «Европейский» (4 этаж, зона Атриум «Лондон»), который поддержал проект и безвозмездно предоставил свою площадку для выставки.

Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

Информация о Рике Гудотти

Рик Гудотти (Rick Guidotti), автор экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» (Hunter in Focus) – известный западный фотограф. Живет в Америке, много путешествует по всему миру. Родился в Италии (папа – итальянец, мама – полячка), в возрасте 9 лет семья переехала в США. Учился искусству фотографии и кинематографии в New York’s School of Visual Arts. Позже основал студию в Манхэттене, которая специализировалась на портретных и fashion-съёмках. За пятнадцать лет работы в качестве fashion-фотографа Рик творил в Лондоне, Париже, Милане. Осуществлял множество съёмок для модных журналов - Elle, Harper's Bazaar, GQ, People, сотрудничал с изданиями Washington Post, Atlantic Monthly и Life Magazine , а также косметическими компаниями Revlon и L'Oreal, модным домом Yves St Laurent. В 1998 году основал благотворительную организацию «Позитивное восприятие» (Positive Exposure), которая реализует проекты по поддержке людей с редкими заболеваниями. Ее миссия – через фотографическое искусство показать, что люди с генетическими, физическими и поведенческими отличиями – это такие же люди, как и все: со своими радостями, желаниями, увлечениями. Они индвидуальны, красивы и так же, как любой человек, заслуживают любви. Рик считает, что его фотоэкспозиции, раскрывающие красоту "редких" людей, позволяют стирать отличия между людьми и делают мир более открытым, способным к сопереживанию.

Информация о МБОО «Хатнер-синдром»

«Хантер-синдром» – Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями. Миссией организации является девиз: «Наши дети могут жить! Наши дети будут жить! Наши дети должны жить!».